Résumé :
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Tout au long de l’accompagnement d’un enfant vivant avec une maladie à issue potentiellement fatale, les acteurs sont confrontés à de multiples décisions auxquelles sont associés de multiples enjeux. Pour les parents, prendre des décisions pour leur enfant et l’avenir de leur famille dans un contexte où l’incertitude cohabite avec l’espoir rend la démarche complexe. Pour les guider, dès l’annonce du diagnostic, des moments de répit accompagnés sont indispensables, en parallèle à d’autres formes de soutien psychosocial. En Belgique, une équipe de recherche a co-construit avec des professionnels et des parents des ateliers de soutien à la parentalité. Ils constituent une forme d’empowerment du parent tout au long de la maladie de l’enfant et du parcours des parents et de toute la famille. Au Québec, des ateliers d’aide à la décision complexe sont proposés aux parents dont l’enfant fréquente le phare Enfants et familles, une maison de soins palliatifs pédiatriques (SPP) située à Montréal. D’après nos expériences, ces dispositifs permettent aux parents d’identifier et de nommer leur propre vécu, de prendre soin d’eux-mêmes, d’avoir le sentiment de maîtriser davantage la situation, ce qui constitue une ressource pour participer à la prise de décision partagée.
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