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Yasmine Candau | 2024Depuis 2001, les 120 bénévoles d’EndoFrance mènent plusieurs centaines d’actions de sensibilisations chaque année. Des dizaines de milliers de personnes se tournent vers elle pour comprendre la maladie. L’association a publié deux livres pour informer davantage le public et ses plus de 3 000 adhérents.Article : texte imprimé
Trouver des informations au sujet des maladies et de leur traitement peut s’avérer utile pour les personnels de santé, les patients et leur entourage. Grâce à Internet, se renseigner sur des pathologies rares est devenu aisé. Il est cependant parfois difficile de sélectionner les sources de données uti...Article : texte imprimé
Lucile Sergent | 2023« L’histoire des associations de malades s’inscrit dans un long processus d’émancipation citoyenne dont les dispositifs institutionnels de 2002 ne sont qu’une étape. Ce détour sociohistorique permet d’apprécier les enjeux politiques et institutionnels d’une participation effective des personnes malades. »Article : texte imprimé
Virginie Gagnon-Leguen ; Claudine Canale | 2023Les associations de patients apportent aux personnes souffrant d’obésité de multiples bénéfices. Ces associations, par ailleurs, contribuent par leur action à favoriser la reconnaissance de l’obésité comme une pathologie.Article : site web ou document numérique
Nathalie Cobbaut, Auteur ; Cynthia Fleury, Personne interviewée ; Anoutcha Lualaba Lekede, Auteur | 2023« Les confinements, ainsi que les mesures de distanciation physique ont certes permis de lutter contre la propagation du Covid-19, mais ont fait énormément de tort aux individus et aux regroupements de personnes. Les réunions familiales, les grands rassemblements, les activités sportives... ont été suspendus pendant de longs mois. Les pers...Article : site web ou document numérique
Christina Guillet | 2023Les besoins des familles faisant face à la prématurité se déclinent sur de multiples plans (information médicale, soutien psychologique, présence soutenante conseils juridiques, etc.). L’association Né Trop Tôt, créée il y a près de vingt ans, déploie en Suisse romande un réseau de soutien grâce à l?...Article : texte imprimé
Benjamin Derbez | 2022La “grande révolte des malades” du sida a eu un impact majeur sur le monde de la santé dans les pays occidentaux. Elle est notamment considérée comme l’un des facteurs sociaux ayant conduit à l’émergence de la notion de démocratie sanitaire au tournant du siècle. Retour ...Article : texte imprimé
2022Les articles [de ce dossier] nous aideront à mieux comprendre ce qu’est la littératie en santé, ce qu’elle favorise, à quoi elle sert, quels en sont les facteurs déterminants. Ils permettront aussi de détecter les obstacles et de faire la lumière sur les conséquences d’un faible...Article : texte imprimé
Didier Tabuteau | 2022La notion de « démocratie sanitaire », apparue dans les années 2000 et consacrée par la loi Kouchner du 4 mars 2002, a progressivement constitué un cadre juridique et sociétal donnant davantage de place aux personnes malades, et plus généralement aux usagers du système de santé et aux associations les représentant. Ce ca...Article : texte imprimé
Henri Bergeron | 2022La démocratie sanitaire est une notion affirmée il y a vingt ans par la loi Kouchner du 4 mars 2002. Mais les conditions d’application des droits des malades ne sont pas toujours réunies, et les mouvements de patients influent inégalement sur les politiques publiques. Aujourd’hui, la gestion de la pand?...Article : texte imprimé
Magalie Questroy ; Aurore Margat ; Olivia Gross ; Claire Marchand | 2022Contexte : la formation initiale des professionnels de santé peut être un levier au développement de la démocratie en santé si l’engagement des patients dans ces formations est suffisant. Objectifs : décrire le niveau d’engagement des patients dans quelques instituts de formation en soins infirmiers et comprendre ce qui m...Article : texte imprimé
Corinne Mbebi-Liégeois | 2022Les associations de lutte contre la drépanocytose contribuent au bien-être des malades et de leurs proches, en leur apportant une aide morale, pratique, financière, sociale et juridique. Elles informent sur la maladie auprès des patients et du public, notamment par des moyens de communication digitaux.site web ou document numérique
L'endométriose touche 10 % des femmes en âge de procréer. Le diagnostic intervient souvent tardivement, alors que cette pathologie s'est déjà installée et que les symptômes se sont aggravés. Conçu par un spécialiste, cet ouvrage s'appuie sur le témoignage de plusieurs femmes pour expliquer, schémas à l'appui, comment fonctionne l'appareil gé...site web ou document numérique
Le diabète de type 2 est une maladie extrêmement fréquente dans nos sociétés modernes. Cependant, contrairement à une crainte répandue, diabète ne rime pas toujours avec insuline et les complications liées au diabète ne sont pas inéluctables. Cet ouvrage est un guide synthétique et simple, accessible à tous. Il vo...Article : texte imprimé
Association française de lutte anti-rhumatismale ; Laurent Grange, Commentateur ; Françoise Alliot-Launois | 2022« La question du handicap, visible ou invisible et multifactoriel, reste d'actualité malgré des traitements efficaces dont l'enjeu est notamment le pronostic fonctionnel. » (Extrait de l'article)Article : texte imprimé
Association française de lutte antirhumatismale ; Françoise Alliot-Launois, Commentateur | 2021« Suivre des traitements personnalisés tout en adaptant sa vie quotidienne, personnelle, sociale et professionnelle, contribue à contrôler les douleurs et la raideur liées à la maladie. » (Extrait de l'article)Article : texte imprimé
Jeannette Pols | 2021Article : texte imprimé
Yasmine Candau | 2021L’endométriose est une maladie dont les professionnels de santé et le grand public entendent de plus en plus parler. Les personnes atteintes décrivent souvent un parcours long et douloureux. Le corps médical et la recherche se sont enfin emparés de cette problématique, leur laissant espérer, à l’aven...Article : texte imprimé
Claire Figuier ; Yasmine Candau | 2021L’endométriose se définit comme la présence de tissu endométrial hormono-dépendant en dehors de la cavité utérine. Cette maladie entraîne des douleurs dont la cause reste souvent ignorée pendant longtemps et peut avoir un impact sur la fertilité des femmes atteintes. Un diagnostic précoce permet de proposer un...Article : texte imprimé
Yvan Lattenist, Auteur | 2021"Les associations de patients sont une composante importante du support aux malades, essentielle même pour ceux qui souffrent de maladies rares." (Extrait de l'article)Article : texte imprimé
Pauline Gillard, Auteur | 2021"Aidants proches, pairs-aidants, experts du vécu, bénévoles au sein d’un groupe d’entraide ou d’une association de patients… Beaucoup endossent ce rôle de manière volontaire ou contrainte, dans la sphère privée ou publique, moyennant rémunération ou pas." (Extrait de l'article)Article : texte imprimé
Akrich, Madeleine ; Rabeharisoa, Vololona | 2021Depuis la loi Kouchner de 2002, la démocratie sanitaire a transformé la gouvernance du système de santé. Trop souvent, cependant, les institutions contournent les associations de patients et d’usagers au motif qu’elles sont de parti pris, et donc non représentatives. Or, grâce aux enquêtes qu’elles mènent aup...Article : texte imprimé
Alexandre Biosse Duplan | 2021Le périmètre initial de la démocratie sanitaire construite par les associations de patients, les soignants et les pouvoirs publics s’étend aujourd’hui à la démocratie en santé, incorporant progressivement les secteurs social et médico-social. Le cadre juridique actuel de cette démocratie et les rôles de ses principaux acteurs co...Article : texte imprimé
Olivier Dupuy | 2021La démocratie sanitaire est caractérisée par un ensemble de mesures législatives qui visent à amplifier la participation des usagers aux décisions collectives et individuelles dans le champ de la santé. Les efforts consentis ne permettent pourtant pas d’atteindre un point d’équilibre, une place équivalente à celle rec...Article : texte imprimé
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Clara Noirhomme | 2020On estime que 6% à 8% de la population de l’UE est atteinte de maladies rares, soit entre 27 et 36 millions de personnes. Les maladies rares sont généralement complexes, chroniques, invalidantes, dégénératives et elles menacent souvent l’espérance de vie. Afin d’accroître la transparence des besoins et de la disponibil...Article : texte imprimé
Association Hypophosphatasie Europe, Auteur | 2020Une maladie complexe à diagnostiquer tant le spectre des symptômes est large et leur expression différente d’un malade à l’autre.Article : texte imprimé
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Elisabeth Martineau | 2020La perte d'un tout-petit pendant la grossesse ou autour de la naissance provoque un état de détresse incommensurable. Cette souffrance est accentuée par l'incompréhension de l'entourage, par la solitude et par le silence qui règnent autour de ce drame, par le manque de reconnaissance de ces enfants et, pour...texte imprimé
« Dépakine, Mediator, Distilbène, Agréal, Essure, Levothyrox… Les médicaments à destination des femmes constituent l’essentiel des scandales pharmaceutiques des soixante dernières années. Pour tout le monde, le Mediator résonne comme le scandale pharmaceutique de cette décennie. Mais qui sait que, derrière les milliers de victimes de cet antidiabétique uti...Article : texte imprimé
Caroline Guillot, Auteur | 2019La relation médecin-patient tend à se reconfigurer. On reconnaît désormais au patient chronique non seulement la capacité à réaliser une partie des activités de soins, mais aussi une forme d’expertise liée à son expérience personnelle de la maladie. Cependant, quels sont les bénéfices individuels et collectifs de cette...Article : texte imprimé
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Clotilde Genon | 2017Innovante en matière d’aide à la décision médicale partagée, la plateforme web “la Ville du rein” vise à fournir une information fiable et indépendante aux patients atteints d’une maladie rénale au stade ...Article : texte imprimé
André Peeters, Auteur | 2017"Le 9 mai 2017 était consacré "Journée européenne de sensibilisation aux AVC (Europe Stroke Awareness day)". Cette journée était organisée par l’association européenne SAFE (Stroke Alliance For Europe), association sans but lucratif qui rassemble ...Article : texte imprimé
Laurent Defromont ; Audrey Boisseau ; Corinne Noël ; Mathilde Labey | 2017Dans ce pôle de psychiatrie, les « experts d’expérience » (médiateurs de santé pairs, membres ou représentants d’associations d’usagers et porte-parole d’usagers) se déploient dans toutes les composantes de l’...Article : texte imprimé
Jean Wils ; Chaïnèse Cheikh | 2017Depuis leur reconnaissance institutionnelle, des maisons des usagers (MDU) ont vu le jour dans de nombreux établissements de santé. Lieux d’information et d’expression de la parole individuelle et collective des usagers, elles constituent aujourd’hui une passerelle entre l’hôpital ...Article : site web ou document numérique
Anne-Sophie Joly | 2016Les associations de patients obèses et leur collectif national agissent en lien avec les professionnels de santé et les tutelles pour améliorer la prise en charge globale de l’obésité. Elles procurent également aux patients l’écoute et ...Article : texte imprimé
Lise Demailly | 2016Cet article tente de dresser un état des lieux, pour la France, des usages de la notion de « démocratie sanitaire » et de ses mises en pratique. Il dégage certaines limites « impensées » à la mise en oeuvre de cet id&...Article : texte imprimé
Francesca Feruglio | 2015Article : texte imprimé
Marie-françoise Valois-Bourricand, Auteur ; Véronique Ghadi, Auteur | 2015Article : texte imprimé
2015"Entre éthique et droit, comment mettre en oeuvre des soins qui nécessitent parfois de limiter la liberté d’aller et venir d’un patient ? Soigner sans fermer les portes est devenu au fil du temps une approche de plus en plus rare, dans un contexte administratif et organisationnel toujours pl...Article : texte imprimé
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Nour Richard-Guerroudj, Auteur | 2014Article : texte imprimé
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Jean-Louis Wémeau, Auteur ; Bernard Vialettes, Auteur ; Jean-Louis Schlienger, Auteur | Issy-les-Moulineaux : Elsevier Masson | Pour le praticien, ISSN 0298-8976 | DL 2014Le médecin généraliste est appelé à gérer des situations cliniques qui autrefois relevaient du spécialiste. La fréquence des maladies de la thyroïde, de l'obésité et du diabète, la sensibilisation de la population aux aspects nutritionnels, l'accès des patients via Internet à des informations pointues sur les maladies, cr...