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Sylvie Odent | 2021« OBJECTIFS 'Connaître' la définition et l’organisation de prise en charge des maladies rares en France. 'Connaître' les principaux points d’appel devant faire évoquer une maladie rare et les circuits proposés de prise en charge. 'Comprendre' la notion d'errance diagnostique, 'savoir' comment la diminuer et la distinguer d...
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Carine Cerato-Blanc ; Fabrice Monpoux | 2021Les récentes innovations thérapeutiques font évoluer significativement la prise en charge des jeunes enfants atteints d’une hémophilie sévère. Une équipe du centre hospitalier universitaire de Nice (06) a introduit l’emicizumab, première thérapie non substitutive à administration sous cutanée. Intégrée à la prise en charge pluriprofessionnelle déployée aut...
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Pierre-Henri Garnier ; Béatrice Hardy Laudrin ; Djamila Boumedien ; Jean-Sébastien Leplus-Habeneck | Malakoff [France] : Dunod | Les Ateliers du praticien, ISSN 2268-0896 | DL 2021L'Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur maladie. C'est un enjeu de santé publique car elle améliore la qualité de la prise en charge des très nombreux patients atteints de maladies ...
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Carine Cerato-Blanc | 2020L'annonce d'un diagnostic d'hémophilie est une étape clé qui conditionne toute la prise en charge ultérieure de l'enfant concerné et de sa famille. Bienveillantes et didactiques, les informations communiquées mobilisent l'équipe dans sa composante pluridisciplinaire en vue de préserver l'équilibre de la dynamique familiale et de susciter une alliance thér...
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Delphine Capelle, Auteur ; Emilie Gourand, Auteur ; Stéphanie Delienne, Auteur ; Geneviève Vaillant, Auteur | 2020Le Théâtre-en-Rond se place dans la recherche de la confiance en soi, la confrontation des opinions, la pratique de la coopération, le déclenchement des processus de création, ce qui concourt à l’acquisition de compétences d’adaptation en ETP. Objectifs : Utiliser le Théâtre-en-Rond avec des enfants vivant avec une...
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Christophe Barrea | 2020L’hématologie non maligne en pédiatrie regroupe toutes les pathologies en dehors des leucémies et des lymphomes. Cette définition est peut-être un raccourci mais c’est la réalité. Et ces pathologies peuvent affecter tant les globules rouges que les globules blancs et les plaquettes – voire les trois lignées,...
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Mélanie Poupard | 2019Soulignant l’importance et la qualité de l’accompagnement réalisé par l’équipe soignante autour de son jeune fils hémophile modéré, une maman exprime combien cette prise en charge est essentielle en matière de qualit&...Article : site web ou document numérique
Nicolas Guérin | 2019L’hémophilie est une maladie chronique, contraignante et anxiogène. Afin de garder une qualité de vie satisfaisante, les personnes peuvent bénéficier d’un programme d’éducation thérapeutique leur permettant d’acquérir les ...Article : site web ou document numérique
Sylvie Gérard | 2019À la charnière entre les soins dispensés à l’hôpital et les prises en charge relais à domicile, les infirmières libérales occupent une place centrale dans l’accompagnement des enfants hémophiles et de leur famille. Les ...Article : site web ou document numérique
Carine Cerato-Blanc | 2019L’hémostase représente l’ensemble des mécanismes complexes et interdépendants qui permettent d’arrêter une hémorragie. Ce processus engage la paroi vasculaire, les plaquettes, les facteurs de coagulation et celui de Willebrand. En cas de ...
