Résumé :
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Comment associer ces entités, maladie neurologique, polyhandicap et soins palliatifs pédiatriques, faire coexister ces réalités marquées par l’hypothétique, la rupture ? Comment faire lorsque c’est un réel écrasant qui vient faire irruption ? Lorsque la temporalité se fige, lorsqu’un décalage s’opère entre désirs et potentialités, lorsque la symbolisation fait défaut ? Ces questions et leurs soubassements n’appellent évidemment pas de réponse univoque ; de multiples champs de réflexion et de pensée – philosophique, éthique, social, etc. – leur sont rattachés qui ne pourront malheureusement pas être déployés ici. Dans cet article, l’auteur prend plutôt le chemin de traverse de sa pratique clinique pour tenter d’illustrer comment, au-delà des soins palliatifs, ce dont il est question, ce qui est sur le devant de la scène, c’est la maladie et ses effets dévastateurs potentiels sur le lien et la rencontre avec l’enfant.
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