Titre :
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De l’accompagnement au risque d’obstination déraisonnable : témoignage d’une maman un an après le décès de son fils atteint d’une maladie neurodégénérative (2018)
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Auteurs :
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Alice Ribrault ;
Maryline Pierre ;
Charlotte Bévis ;
Florence Greaume ;
Frédéric Bernard
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Type de document :
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Article : texte imprimé
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Dans :
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Médecine palliative (vol.17, n°5, octobre 2017)
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Article en page(s) :
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p. 290-292
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Note générale :
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Doi : 10.1016/j.medpal.2018.03.008
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Langues:
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Français
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Sujets :
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Paramédical (MeSH)
Accompagnement de la fin de la vie
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Enfants handicapés
;
Pédiatrie
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Soins de maintien des fonctions vitales
;
Soins palliatifs
;
Soins terminaux
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Résumé :
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Objectif de l'étude: Notre équipe régionale ressource de soins palliatifs pédiatriques a recueilli le témoignage d’une maman, après le décès de son fils atteint d’une maladie neurodégénérative, sur son parcours de vie et les soins proposés. L’objectif de ce témoignage était d’avoir un support pédagogique auprès des professionnels de santé sur la complexité du parcours de soin des enfants polyhandicapés en soins palliatifs, les questionnements autour du juste niveau de traitement et du risque d’obstination déraisonnable, à partir du regard des familles.
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