Résumé :
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Le médecin de l’enfant occupe une place privilégiée auprès d’un enfant en situation de handicap. À tout moment, il doit être son référent, favorisant une approche et une prise en charge globale afin de lui assurer la meilleure autonomie possible. La découverte d’un trouble du neurodéveloppement justifie une recherche systématique des différentes causes connues à ce jour. La connaissance d’un diagnostic précis est un élément essentiel dans la construction du projet de vie de l’enfant. L’annonce du diagnostic fait partie intégrante du dispositif de soins, et se conjugue à un accompagnement « sur mesure », pas à pas, ce qui exige que le médecin ait une bonne connaissance des principales structures d’accueil des enfants, des organismes d’orientation, des aides financières existantes. Les consultations pluridisciplinaires permettent une approche globale de l’enfant en situation de handicap. Par ailleurs, avec les progrès de la prise en charge, un plus grand nombre d’enfants handicapés deviennent adultes. Le passage des consultations « enfants » aux consultations «adultes » représente un défi majeur. Dans certains cas, le pronostic vital est fortement engagé, et la décision concernant la poursuite – ou non – des diverses thérapeutiques doit être réfléchie et discutée avec l’enfant et sa famille en se référant à la notion « d’obstination déraisonnable »; la rédaction d’un certificat individuel de « patient remarquable » aide au mieux la mise en place des mesures d’accompagnement de fin de vie.
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