| Titre : | La maladie génétique au quotidien : La drépanocytose : histoires de vies |
| Auteurs : | Marie-Hélène Buc-Caron, Auteur ; Frédéric Galactéros, Auteur |
| Type de document : | site web ou document numérique |
| Editeur : | Paris : Presses universitaires de France, 2013 |
| Collection : | Science, histoire et société, ISSN 2101-2717 |
| ISBN/ISSN/EAN : | 978-2-13-081002-5 |
| Note générale : |
La pagination de l'édition imprimée correspondante est de 184 pages.
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| Langues: | Français |
| Index. décimale : | 61 (Médecine - Santé) |
| Sujets : |
Social Drépanocytose ; Histoire de vie ; Maladie chronique ; Maladie génétique ; Sang ; Témoignage ; Travail ; Vie quotidienneParamédical (MeSH) Activités de la vie quotidienne ; Attitude envers la santé ; Drépanocytose ; Évaluation de l'incapacité ; France ; Génétique ; Maladies génétiques congénitales ; Sang ; Témoignage ; Travail |
| Résumé : |
"Quatre cents enfants naissent chaque année en France avec la drépanocytose, la plus fréquente des maladies génétiques dans notre pays. Vingt mille patients doivent vivre au quotidien avec cette maladie, invisible en dehors de crises douloureuses extrêmement violentes liées au blocage des globules rouges anormaux dans les vaisseaux sanguins. Elle peut toucher tous les organes et laisser de graves séquelles fonctionnelles. Encore ignorée du grand public, elle est également méconnue de beaucoup de soignants.
Ce livre est basé sur des entretiens menés avec vingt-neuf patients vivant en Île-de-France. Dans ces « histoires de vie » souvent poignantes, chacun dit son parcours professionnel, sa stratégie pour concilier travail et problèmes de santé. Il s’interroge : doit-il se considérer comme normal, handicapé, ou comme les deux à la fois ? Derrière une normalité apparente, il se sait atteint d’une maladie imprévisible, qui peut à tout moment se révéler grave, rendant son présent incertain. Comment envisager une famille, la possible transmission de la maladie aux enfants ? Comment apprendre à vivre malgré l’emprise de la drépanocytose ?" (Source éditeur) |
| En ligne : | https://henallux.idm.oclc.org/login?url=https://www.cairn.info/la-maladie-genetique-au-quotidien-la-drepanocytose--9782130621607.htm |
Exemplaires (2)
| Localisation | Section | Support | Cote de rangement | Statut | Disponibilité |
|---|---|---|---|---|---|
| Bibliothèque Paramédicale | e-BIB | Ebook | - | En ligne | Disponible |
| Centre de documentation - Social | e-BIB | Ebook | - | En ligne | Disponible |
