Résumé :
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Les aidants proches fournissent une assistance à un membre de leur famille ou ami qui a une perte d’autonomie à cause d’une maladie, d’un handicap ou de tout autre limitation liée à son état de santé. Fournir cette aide agit souvent sur le bien-être des aidants, que cela leur soit bénéfique ou que cela les touche négativement. Afin de pouvoir les soutenir de manière adéquate, il convient donc de comprendre en quoi fournir de l’aide à un proche les affecte, grâce à la compréhension des déterminants de leur bien-être dans ce contexte. Ces déterminants peuvent être considérés comme objectifs (p. ex. l’autonomie de la personne aidée) ou subjectifs (la perception de difficulté et de satisfaction qu’ont les aidants de leur situation), mais il reste encore à comprendre comment ces deux types de déterminants s’articulent pour savoir lesquels prendre en compte en priorité. Actuellement, un des moyens de soutenir les aidants est de leur fournir des services de soutien et de répit, afin de les soulager au quotidien et de leur donner du temps. Si ce type de soutien a été montré comme bénéfique pour les aidants, il apparait néanmoins qu’ils ont trop peu recours à ces services. Plusieurs études ont pointé des raisons de ce non-recours, mais aucune n’a encore tenté de comprendre quantitativement lesquelles influençaient principalement cette décision. Pour explorer les déterminants du bien-être et les raisons de (non) recours aux services de soutien et de répit, une collaboration entre le service d’ études de l’ANMC et une équipe de l’UCLouvain a été mise en place en 2019-2020. Elle a permis de récolter près de 500 réponses à un questionnaire en ligne explorant le bien-être des aidants, ses potentiels déterminants et le (non) recours aux services de soutien et de répit. Les résultats montrent que ce sont à la fois les déterminants objectifs et subjectifs qui contribuent au bien-être des aidants en général, mais que cela doit être nuancé. En particulier, l’autonomie des aidés et certains de leurs comportements problématiques affectent le bien-être des aidants. À côté de ceux-ci, l’évaluation subjective que font les aidants de leur situation tient un rôle important pour comprendre leur bien-être. Pour ce qui est des services de soutien et de répit, seule une part minoritaire des aidants y ont recours. Parmi les motifs évoqués, beaucoup mentionnent qu’ils n’ont pas besoin de ces services car la situation leur apparait gérable. Mais, à y regarder de plus près, il apparait qu’il y a plusieurs profils d’aidants n’ayant pas recours à ces services, chacun motivés différemment dans leur démarche. Dans l’ensemble, ces résultats pointent la nécessité d’un accompagnement individualisé des aidants afin de prendre en compte leur subjectivité, que cela soit dans leurs déterminants de bien-être que dans leur non-recours à certains services. Les futures initiatives visant à soutenir les aidants devront donc intégrer de manière croissante cet aspect de subjectivité des aidants afin de garantir leur pertinence sur le long terme.
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