Résumé :
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Cet article présente une analyse de la consommation et des dépenses de soins des patients atteints de maladies rares dans les régions belges de l’Euregio Meuse-Rhin (EMR), c’est-à-dire les provinces de Limbourg et de Liège. Cette analyse a été menée par la Mutualité chrétienne, Solidaris et les Mutualités Libres dans cadre du projet INTERREG EMRaDi – « Euregio Meuse-Rhine Rare Diseases » ou « maladies rares dans l’Euregio Meuse-Rhin » afin de parvenir à une meilleure évaluation de l’offre et la demande dans le domaine des maladies rares dans l’EMR. Les données démontrent que la consommation moyenne des patients atteints de maladies rares est largement supérieure à celle des membres MC habitant dans la région. De même, les dépenses de soins – tant à charge des patients que de l’assurance maladie – sont très importantes. Ces constatations mènent les partenaires du projet EMRaDi à plaidoyer pour un véritable statut « maladie rare » qui donnerait droit à des avantages spécifiques, tels qu’un meilleur accès aux soins et un remboursement des soins médicaux, psychologiques, paramédicaux et sociaux plus élevé
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