Résumé :
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L’augmentation exponentielle de la demande de soins, combinée aux restrictions imposées, a placé les prestataires d’aide et de soins, pendant la pandémie de COVID-19, face au difficile défi de continuer à fournir des soins de la meilleure qualité possible. C’est également le cas dans le domaine des soins de fin de vie, où les mesures ont eu un impact négatif sur certaines valeurs fondamentales de la prestation de soins de qualité, telles que l’importance d’une approche holistique et l’attention portée aux besoins des proches. Afin de tirer des leçons pour l’avenir, il est important d’évaluer l’impact de la pandémie et des mesures prises, notamment sur les soins de fin de vie. Ce faisant, l’écoute de toutes les parties prenantes, et donc non seulement des gouvernements, des administrations et des prestataires de soins, mais aussi des patient·es et de leurs proches, constitue une valeur ajoutée. Ces informations peuvent aider les gouvernements, les prestataires de soins et la société dans son ensemble à mieux se préparer à des crises similaires à l’avenir. À l’aide d’une enquête en ligne auprès de ses membres, la MC a étudié la façon dont les familles endeuillées ont vécu les soins de fin de vie d’un proche pendant la pandémie de COVID-19. Nombreux·ses sont ceux·celles qui évaluent positivement les soins et l’aide apportés et qui ont pu rendre visite et dire au revoir à leur proche dans la dernière phase de sa vie.Toutefois, les résultats révèlent l’impact de la pandémie. Certains principes importants de la qualité des soins de fin de vie n’ont pas pu être suffisamment garantis en raison de la crise sanitaire. Par exemple, selon certain·es répondant·es, les soins étaient en effet plus limités en raison de la pandémie et ils·elles n’étaient pas ou peu informé·es de l’état de santé de leur proche, ni de son décès imminent. Nombreux·ses sont ceux·celles qui n’ont pas pu se rendre sur place ou qui n’ont pas pu faire leurs adieux, ou alors de manière limitée. L’aide (psycho- logique) apportée aux proches du·de la patient·e est également jugée insuffisante par une proportion significative des répondant·es. Parallèlement, la littérature nous apprend que ces préoccupations ne sont pas nouvelles et que des domaines d’amélioration des soins de fin de vie ont été identifiés avant même la pandémie. Sur base de ces constatations, nous formulons un certain nombre de recommandations à l’intention des politiques et des prestataires de soins, tant en ce qui concerne les soins de fin de vie en temps de crise ou de pandémie qu’en ce qui concerne les conditions de qualité des soins palliatifs et des soins de fin de vie en général.
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