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Article : texte imprimé
Emilie Saucier ; Isabelle David ; Louis Dufour ; Stéphane Auvin ; Vianney Mourman | 2025Introduction : La céroïde-lipofuscinose neuronale de type 2 (CLN2) est une maladie neurodégénérative rare, associant une régression psychomotrice, une épilepsie, une ataxie et des troubles neurosensoriels, qui évolue vers un polyhandicap et un décès prématuré. Un traitement par substitution enzymatique est disponible depuis 2017. Ce traitement, dispensé par voie intraventriculaire cérébra...
Article : texte imprimé
Isabelle David ; Sandy Le Moing | 2019Les soins palliatifs pédiatriques ont été mis en place après de nombreuses réflexions et des constats sur la nécessité d’accompagner différemment les enfants atteints de maladie grave et incurable ainsi que leurs proches. L’équipe mobile de soins palliatifs accompagne les enfants et leur famille dans ce processus par...
