Titre : | Optimiser les soins des patients atteints de sclérose en plaques : Dossier (2009) |
Type de document : | Article : texte imprimé |
Dans : | Soins (740, novembre 2009) |
Article en page(s) : | p. 31-57 |
Langues: | Français |
Sujets : |
Paramédical (MeSH) Diagnostic ; Enfant ; Ergothérapie ; Génétique ; Groupes de population ; Histoire ; Hormones corticosurrénaliennes ; Imagerie diagnostique ; Neurologie ; Pluridisciplinarité ; Réadaptation ; Relation d'aide ; Révélation de la vérité ; Role propre infirmier ; Sclérose en plaques ; Soins infirmiers ; Système immunitaire ; Système nerveux |
Résumé : |
« Une fidèle compagne qui nous veut du mal », « un frein aux projets, l’incertitude de ce que sera demain »… Ces propos de patients définissent la sclérose en plaques (SEP), cette maladie perfide qui s’installe progressivement, évolue par poussées et apporte toujours plus de fatigue et de handicap. Les femmes paient un lourd tribu à la SEP puisqu’elles sont les plus touchées. Aujourd’hui debout, demain avec une canne, puis en fauteuil roulant : la SEP engendre une perspective peu réjouissante de l’avenir. Et pourtant, médecins et chercheurs enregistrent de réelles avancées dans la recherche de l’origine de la maladie et les traitements visant à atténuer l’arrivée des poussées, mot clé de cette pathologie. Le diagnostic réalisé à l’aide de l’imagerie par résonance magnétique (IRM) permet une prise en charge rapide. Des chercheurs franco-allemands se mobilisent et allient leurs connaissances. De nouveaux traitements directement issus de la recherche émergent, ouvrant des perspectives très encourageantes. Les immunomodulateurs, les immunosuppresseurs et les corticoïdes restent les médicaments phares, mais d’autres sont en essai thérapeutique de phase 3 et apportent de grands espoirs. Pour le moment, aucun médicament ne guérit cette maladie, mais ceux qui existent retardent les poussées et leurs effets destructeurs. La SEP touche aussi les enfants et les adolescents. Ses formes en sont différentes de celles des adultes et parfois plus rapidement invalidantes. Une prise en charge uniforme en France est préconisée par le centre de référence des maladies rares inflammatoire du cerveau, au centre hospitalier universitaire (CHU) du Kremlin-Bicêtre (94). Le rôle des associations est fondamental. L’enthousiasme et l’engagement des médecins lors des congrès destinés aux patients sont remarquables et permettent de redonner espoir et courage grâce à la connaissance des avancées thérapeutiques et scientifiques. La quête des fonds nécessaires à toute recherche est souvent associée à celle concernant d’autres pathologies touchant le cerveau. Outre les médecins, les ergothérapeutes, les neuropsychologues, les masseurs-kinésithérapeutes, les orthophonistes et les infirmières, en centre spécialisé ou à domicile, restituent la qualité de vie “volée” par la maladie. Des réseaux de santé se créent, offrant aux infirmières, véritables interfaces entre le patient et les centres hospitaliers, des possibilités de se former à la spécificité de cette pathologie. Médecins, soignants, malades, familles, associations, réseaux ne forment qu’un seul corps pour lutter contre la SEP, encore mystérieuse, mais qui un jour livrera ses origines. Danièle Étienne |
Note de contenu : |
Physiopathologie de la sclérose en plaques
pages 32-35 Alain Créange La sclérose en plaques, des premiers signes à la consultation d’annonce pages 36-38 Caroline Papeix Sclérose en plaques, l’arsenal thérapeutique d’aujourd’hui et de demain pages 39-41 Hélène Zéphir Le rôle infirmier dans la prise en charge des patients atteints de sclérose en plaques pages 42-44 Claire Goarnisson, Françoise Hamon Mekki La rééducation et la réadaptation fonctionnelles des patients atteints de sclérose en plaques pages 45-48 Gérard Le Claire, Max Lamoulie, Yves Rabasse, Nathalie Boisseau, Émeline Villard, Marina Brocard, Virginie Roussenac, Anne-Sophie Douguet, Françoise Hamon Mekki La sclérose en plaques de l’enfant pages 49-51 Kumaran Deiva Une histoire de la sclérose en plaques page 52 Propos recueillis par Delphine Delemarle L’Arsep, pour soutenir la recherche et informer le public page 53 Karine Pouliquen-Hautière Un réseau de santé pour les malades atteints de sclérose en plaques page 54 Danièle Paquet Une recherche dynamique permet d’envisager des avancées thérapeutiques significatives page 55 Agnès Fromont, Thibault Moreau Testez vos connaissances page 56 Danièle Étienne Éléments de bibliographie page 57 Liliane Régent |