Titre : | Soins palliatifs pédiatriques, une démarche pluriprofessionnelle : [Dossier] (2011) |
Type de document : | Article : texte imprimé |
Dans : | Soins pédiatrie/puériculture (260, mai-juin 2011) |
Article en page(s) : | p. 9-37 |
Langues: | Français |
Sujets : |
Paramédical (MeSH) Adolescent ; Apprentissage ; Association ; Deuil (perte) ; Développement humain ; Douleur ; Enfant ; Enseignement ; Établissements scolaires ; Famille ; Hospitalisation à domicile ; Infirmiere a domicile ; Interdisciplinarite ; Jeu et accessoires de jeu ; Maintien à domicile ; Oncologie médicale ; Pédiatrie ; Relation d'aide ; Soins infirmiers pédiatriques ; Soins palliatifs ; Troubles psychomoteurs ; Tumeurs |
Résumé : |
Accompagner un enfant en soins palliatifs et sa famille jusqu’à la fin de sa vie est une expérience unique pour chaque situation.
La mise en œuvre de cet accompagnement nécessite une coordination souple et modulable entre tous les intervenants qui seront directement concernés par la mort prochaine de l’enfant. Les soignants sont, heureusement, assez rarement confrontés au décès des enfants, mais ils doivent acquérir une culture commune des soins palliatifs pédiatriques. Il est indispensable que collaborent ensemble les services pédiatriques et les équipes adultes qui ont acquis un savoir dans la prise en charge des symptômes de fin de vie. Les premiers considèrent souvent en effet que les seconds sont experts uniquement auprès des adultes, et les seconds appréhendent la prise en charge des enfants. Tous ensemble, nous devons mettre en commun nos savoirs et nos compétences au service de l’enfant et de sa famille pour accompagner les projets jusqu’à la fin de la vie. Pour les parents, la fratrie et les grands-parents, nous nous devons d’être source de propositions pour les aider à remplir au maximum « la malle aux souvenirs », durant la période qui précède la séparation. « Que dire aux parents et à l’enfant malade ? » est une question récurrente chez les soignants. Or, « il n’y a pas à dire… mais à écouter, faire parler, être là aussi. »1 Cette coordination implique également la formation et le soutien psychologique des soignants confrontés à la mort. Des groupes d’analyse des pratiques permettent aux équipes de se ressourcer pour identifier les axes d’amélioration et se remémorer aussi les projets et les actions accompagnés avec succès. Chaque membre de l’équipe apporte ainsi son regard complémentaire sur la situation, permettant d’inventer ensemble et de s’adapter, au cas par cas, à la demande des familles, tout en respectant leurs limites. (Martine Gioia) |
Note de contenu : |
Mettre en commun compétences et savoirs au service de l’enfant
page 9 Martine Gioia Des soins jusqu’à la fin de la vie pages 10-12 Marie-Cécile Lefort, Christiane Cerny Soins palliatifs pédiatriques, définition et réglementation pages 13-14 Martine Gioia Accompagner la fratrie d’un enfant atteint de cancer pages 15-17 Daniel Oppenheim Le rôle de l’équipe soignante auprès d’un enfant en fin de vie pages 18-19 Élisabeth Charvet, Laurence Langevin L’hôpital de proximité face à l’enfant en fin de vie page 20 Martine Gioia Loïs ou la fin de vie d’un enfant atteint de cancer pages 21-23 Jean Furioli, Jeannick Le Guehennec, Marie-Monique Desouches, Laurence Dureuil, Josianne Thébault Jouer pour apprivoiser la fin de la vie pages 24-25 Viviane Lefèvre Enseigner auprès de l’adolescent en fin de vie pages 26-28 Dominique Dupont-Brossard Les structures associatives en soins palliatifs pédiatriques, un acteur essentiel de l’accompagnement page 29 Catherine Vergely Paliped, un réseau de soins palliatifs en action page 30 Anne Auvrignon, Guénola Vialle, Nathalie Nisenbaum La psychomotricité en soins palliatifs pédiatriques pages 31-32 Marie Thérain Iconographies L’hospitalisation à domicile des enfants atteints de pathologies neurologiques graves pages 33-34 Claire Dorin, David Masson, Véronique Sztark L’accompagnement à domicile d’un enfant en soins palliatifs par une infirmière libérale pages 35-36 Catherine Diamantidis-Zinchiri |