"Anne Dionisi revient avec danièle Toubert-Duffort sur son expérience de mère d"une pré-adolescente, Alexandra, atteinte du syndrome de Rett, et âgée de douze ans. Elle évoque son itinéraire de parent, depuis la découverte douloureuse de la maladie à son engagement partenaire auprès des professionnels. Elle témoigne des effets positifs d'une prise en charge globale, à la fois soignante, éducative et pédagogique, mais aussi des écarts de traitement entre la France, l'Angleterre et l'Allemagne. Elle précise ce qui relève d'un environnement adapté, aux différentes étapes du processus, s'agissant de l'enfant polyhandicapé comme de sa famille." (Extrait de La nouvelle revue de l'adaptation et de la scolarisation HS n°6)