| Titre : | Les défis et enjeux de l’accompagnement en fin de vie : parole à l’entourage (2009) |
| Auteurs : | Anne Remacle, Auteur ; Brigitte Gielen, Auteur |
| Type de document : | Article : texte imprimé |
| Dans : | MC-Informations (236, juin 2009) |
| Article en page(s) : | p. 12-23 |
| Langues: | Français |
| Sujets : |
Paramédical (MeSH) Aidants ; Besoins ; Mort ; Qualité de vie ; Relation d'aide ; Soins palliatifs |
| Résumé : |
Nombre de patients sont soutenus par des proches dans les derniers moments. Ce deuxième volet qualitatif de l’étude MC sur la fin de vie aborde cet accompagnement et les enjeux qu’il implique. Qu’en pensent les proches qui ont accompagné un patient récemment décédé? Sur la base de leurs témoignages, nous avons pu identifier une série de points à améliorer dans la prise en charge des patients en fin de vie et de leur entourage. Globalement, les déterminants de satisfaction et les attentes énoncés ne sont aucunement spécifiques à un contexte d’accompagnement en fin de vie mais renvoient aux notions de qualité de soins et qualité de vie. Dans cette étude, nous constatons qu’il existe beaucoup de services et aides mais que ceux-ci sont trop peu utilisés et trop tard car les proches ne disposent pas des informations adéquates au moment opportun. Dans un contexte de fin de vie, la question du temps est centrale pour tous les acteurs. Les proches insistent sur une offre de service ‘just in time’ et sur le développement de personnes / lieux / moments de répit. Ils souhaitent également avoir la possibilité d’être accompagnés psychologiquement tout au long de la période d’accompagnement du proche en fin de vie, avant et après le décès. Une bonne communication est probablement ‘le’ critère de qualité de (fin de) vie. L’attention à la dimension relationnelle est en effet des plus importantes dans un tel contexte, d’autant plus que les proches se sentent bien souvent oubliés dans la prise en charge de fin de vie. Ils soulignent l’importance de leur rôle aux côtés du patient et plaident pour une reconnaissance et compréhension réciproque — patient, prestataires de soins et proches. Dans une situation d’accompagnement à domicile, la présence et le rôle d’une personne de référence influence fortement la qualité de (la fin de) vie. Celle-ci tient une place importante dans la gestion de la communication. Elle joue un rôle de médiateur et de facilitateur des relations. Dans ce cadre, améliorer la coordination et la communication entre les partenaires sont les principaux défis à relever pour améliorer la qualité de la fin de vie. La mutualité, elle, doit travailler à la visibilité et à la proactivité de son offre de services pour aider ses membres à développer leur capacité, autonomie et responsabilité afin qu’ils puissent jouer leur rôle d’accompagnant jusqu’au bout, le vivre sereinement, pendant et après le décès. |
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