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Résumé :
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La prise en charge de la sclérose laté rale amyotrophique (SLA) débute dès l'annonce diagnostique, et le traitement par le riluzole doit être instauré immé diatement. La prise en charge est mul tidisciplinaire, au mieux coordonnée par un centre SLA en articulation avec le médecin traitant et un réseau de santé dédié. Elle nécessite des bilans trimes triels. Les points clés de la surveillance portent sur les troubles moteurs, nutri tionnels et respiratoires. La dimension rééducative (kinésithérapie, orthophonie, ergothérapie) est indispensable, ayant pour but la prévention et l'adaptation. Les symptômes associés doivent être reconnus, évalués et traités régulière ment. Les décisions de suppléance des fonctions vitales, nutritionnelle et respi ratoire, nécessitent une démarche col légiale impliquant des professionnels médicaux et paramédicaux spécialisés. Ces décisions doivent être anticipées (directives anticipées) en concertation avec le patient, sa famille et la personne de confiance. Le patient et sa famille doivent pouvoir avoir accès, de l'an nonce de la maladie à la fin de vie, à un suivi psychologique parallèlement à la relation médicale. L'organisation des soins au domicile nécessite une coordi nation professionnalisée du parcours de soins et l'intervention d'un assistant socio-éducatif.
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