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Résumé :
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Reconnue comme une prise en charge à part entière par la loi Hôpital, Patients, Santé, Territoire et désormais inscrite dans le code de santé publique, l'Éducation thérapeutique (ETP) doit être intégrée au parcours de la personne. La mise en place de ce modèle reste encore timide dans de nombreux contextes à l'image de ce qui est observé dans le cas de l'accompagnement des parents d'enfant avec un Trouble du Spectre de l'Autisme (TSA). L'objectif de cette étude est d'une part, de présenter les étapes méthodologiques du développement d'un programme d'ETP destiné aux parents d'enfants avec un TSA et, d'autre part d'en tester la validité sociale. Le programme ETAP (Éducation thérapeutique Autisme et Paternité) a été construit selon les différentes étapes méthodologiques recommandées par la Haute Autorité de Santé. Le format du programme et le contenu des sessions ont été définis à partir des résultats d'études antérieures, de l'évaluation des besoins des parents (N = 74) et, grâce à l'avis de 9 experts. La participation des parents implique quatre phases successives : le diagnostic éducatif pré-intervention, sept séances groupales, le diagnostic éducatif post-intervention et la session « booster » à 3 mois. L'évaluation de la validité sociale a été réalisée auprès de 30 parents d'enfants atteints de TSA âgés de 3 à 10 ans. Nos résultats ont montré que l'implémentation dans le contexte de prise en charge, l'accessibilité et la satisfaction des participants sont positives. Le programme ETAP propose une approche globale et novatrice visant à développer à la fois des compétences centrées sur l'enfant et les défis éducatifs mais aussi des compétences centrées sur les besoins des pères et des mères, leurs relations avec leur environnement et leurs projets personnels. Des futures études sont nécessaires pour évaluer l'effet du programme ETAP auprès de cette population.
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