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Titre :
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Pourquoi l’enfant polyhandicapé aurait-il besoin de soins palliatifs ? Expérience d’un groupe pluridisciplinaire de professionnelles en soins palliatifs pédiatriques (2018)
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Auteurs :
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Florence Étourneau ;
Nadine Cojean ;
Barbara Edda-Messi ;
Isabelle Letourneur ;
Sandra Frache
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Type de document :
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Article : texte imprimé
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Dans :
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Médecine palliative (vol.17, n°5, octobre 2017)
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Article en page(s) :
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p. 254-257
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Note générale :
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Doi : 10.1016/j.medpal.2018.03.005
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Langues:
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Français
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Sujets :
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Paramédical (MeSH)
Enfants handicapés
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Équipe soignante
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Pédiatrie
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Soins palliatifs
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Soins terminaux
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Résumé :
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Pourquoi les enfants polyhandicapés auraient-ils besoin de soins palliatifs ? À cette question provocatrice du comité scientifique des Deuxièmes rencontres biennales de la Fédération des équipes ressource régionales de soins palliatifs pédiatriques (Lyon, octobre 2017), les auteurs répondent à partir de leur expérience professionnelle en tant que membres d’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques. Nous proposons de déconstruire les représentations des soins palliatifs associées à la mort et d’appréhender les situations sous l’angle de l’incertitude, concept qui nous semble particulièrement pertinent pour accompagner les enfants polyhandicapés, leurs familles et les équipes professionnelles. Nous développons l’idée qu’apprivoiser l’incertitude et ses vicissitudes permet d’être au plus près des besoins des enfants dans la mesure où elle est constitutive de notre statut d’être vivant.
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