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Titre :
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Essais thérapeutiques et soins palliatifs : sortir de l’alternative (2018)
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Auteurs :
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Claire Mehler Jacob ;
Anne-Lise Poulat ;
Alice Ribrault ;
Agathe Roubertie ;
Sandra Frache ;
Caroline Sevin ;
Martine Gabolde
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Type de document :
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Article : texte imprimé
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Dans :
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Médecine palliative (vol.17, n°5, octobre 2017)
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Article en page(s) :
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p. 314-322
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Note générale :
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Doi : 10.1016/j.medpal.2018.03.012
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Langues:
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Français
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Sujets :
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Paramédical (MeSH)
Essai clinique
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Essais cliniques comme sujet
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Éthique clinique
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Leucodystrophie métachromatique
;
Maladies neurodégénératives
;
Pédiatrie
;
Soins palliatifs
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Résumé :
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Objectif de l'étude: Les essais thérapeutiques de phase précoce se sont multipliés pour les maladies neurodégénératives pédiatriques incurables actuellement. Chez ces enfants, l’essai thérapeutique est la première voire l’unique proposition potentiellement curative. Pourtant, l’incertitude sur l’évolution demeure et les patients et leurs familles sont confrontés à la survenue d’une dégradation lente et évoluant vers un polyhandicap. Ces enfants, malgré l’inclusion dans un essai thérapeutique, relèvent toujours d’une prise en charge palliative. L’objectif de cet article est d’analyser le recours aux équipes de soins palliatifs chez des enfants atteints de maladie neurodégénérative inclus dans un essai thérapeutique.
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