Résumé :
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Introduction : La pandémie de COVID-19 a eu de graves conséquences pour les personnes qui présentent des vulnérabilités, particulièrement celles avec un trouble neurocognitif majeur (TNM). Ces dernières risquent à la fois d’avoir une infection grave et de voir leur accès aux soins de santé et services sociaux compromis. Objectifs : Décrire le protocole de notre étude qui vise à : 1) Mesurer l’impact de la pandémie sur l’utilisation des services de santé et des services sociaux, la mortalité, l’infection à la COVID-19 des personnes avec un TNM, lorsque possible, à la fois dans la communauté et dans les établissements de soins de longue durée, comparativement à avant la pandémie, 2) Comprendre les besoins perçus et les comportements relatifs à l’utilisation des services de santé des personnes avec un TNM et des proches aidants, et les expériences des personnes avec un TNM, proches aidants et médecins avec les services de santé et sociaux, et 3) Générer et diffuser des recommandations fondées sur des données probantes portant sur des stratégies efficaces pour faire face à la pandémie actuelle et se préparer aux vagues subséquentes. Méthodes : Une étude à méthodes mixtes convergentes avec approche participative réalisée dans 4 provinces canadiennes. Objectif 1 : nous ferons une étude de cohorte observationnelle rétrospective dans laquelle nous mesurerons la mortalité (toutes causes ; liées à COVID-19), l’utilisation des services de santé, et les taux d’infection dans des banques de données administratives. Objectif 2 : nous ferons une étude de cas multiple explicative, dans laquelle nous conduirons des entretiens semi-structurés et des questionnaires auprès des personnes avec TNM, proches aidants et des cliniciens. Objectif 3 : nous intégrerons les résultats des 2 premiers objectifs à l’aide d’une méta-matrice et conduirons un dialogue délibératif avec des décideurs, gestionnaires, personnes avec TNM, proches aidants et, cliniciens. Impact et conclusion : Ce projet permettra de comprendre l’impact de la pandémie sur les personnes avec TNM et proches aidants canadiens et de souligner les domaines à améliorer.
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