| Titre : | Grandir avec une EBH, un exemple de transition pédiatrie-service d’adultes dans le domaine des maladies rares (2023) |
| Auteurs : | Emmanuelle Bourrat |
| Type de document : | Article : texte imprimé |
| Dans : | Soins (880, novembre 2023) |
| Article en page(s) : | p. 30-32 |
| Langues: | Français |
| Sujets : |
Paramédical (MeSH) Autonomie personnelle ; Épidermolyse bulleuse ; Maladie chronique ; Maladies génétiques congénitales ; Maladies génétiques de la peau ; Participation des patients ; Pédiatrie ; Soins de transition |
| Résumé : | La transition pédiatrie-service d’adultes concerne toutes les maladies chroniques à début pédiatrique, mais elle présente quelques spécificités dans le domaine des forme sévères d’épidermolyses bulleuses héréditaires : aggravation de la surface et de la chronicité des plaies avec l’âge, apparition ou majoration de certaines complications (carcinologiques, rénales, nutritionnelles, dentaires), choix thérapeutiques parfois difficiles, pronostic vital quelquefois engagé. Mais un des problèmes majeurs qui limite les possibilités d’autonomie du patient est la difficulté de trouver un relai paramédical pour la prise en charge des soins cutanés assurés le plus souvent depuis la naissance par un parent aidant devenu soignant par la force des choses. |
| Note de contenu : | Cet article fait partie du dossier "Prise en soins des principales formes de maladies bulleuses" |
Exemplaires (1)
| Localisation | Section | Support | Cote de rangement | Statut | Disponibilité |
|---|---|---|---|---|---|
| Bibliothèque Paramédicale | Périodiques | Périodique | SOI 23-880 | Empruntable | Disponible |
