Titre : | Soins pédiatrie/puériculture : la revue de tous les acteurs du soin à l'enfant, 274. Dépister et combattre les maladies rares - septembre-octobre 2013 |
Type de document : | Bulletin |
Paru le : | 01/09/2013 |
Dépouillements
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Alain Donnart, Auteur ;
Viviane Viollet, Auteur ;
Viviane Roinet-Tournay, Auteur
| 2013
Il existe 6 000 à 8 000 maladies rares, dont 80 % sont d’origine génétique. La plupart d’entre elles se déclarent dès le plus jeune âge. Les malades et leur entourage sont confrontés à l’errance diagnostique, aux insuffisances de la prise en charge, au manque d’information et de ressources. Un grand...
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Alain Donnart, Auteur ;
Viviane Viollet, Auteur ;
Viviane Roinet-Tournay, Auteur
| 2013
Sous l’impulsion d’associations de patients, la lutte contre les maladies rares a été progressivement retenue comme une priorité de santé publique. Un premier Plan national maladies rares, en 2005-2008, s’est attaché à faciliter le diagnostic et l’accès aux soins. Un deuxième Plan, pour 2011-2014,...
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Pierre Sarda, Auteur
| 2013
Le syndrome de Prader-Willi est une maladie génétique rare qui touche le neurodéveloppement de l’enfant. Il s’accompagne de troubles du comportement majeurs et d’une obésité morbide. Un diagnostic précoce et un traitement par hormone de croissance permettent une amélioration notable des difficultés des enfants. Cependant, le ...
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Isabelle Corset, Auteur ;
Eva Bourdon-Lanoy, Auteur ;
Christine Bodemer, Auteur
| 2013
L’épidermolyse bulleuse héréditaire est une maladie dermatologique rare qui demande des soins quotidiens spécifiques. Un programme d’éducation permet aux parents d’apprendre à réaliser le bain dans des conditions optimales décrites dans un protocole de soins. Le contact et la relation avec l’enfant sont privilégiés.
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Sandrine Mensah, Auteur ;
Amélie Perrin, Auteur ;
Marie Vandaele, Auteur
| 2013
La drépanocytose est une maladie rare et héréditaire caractérisée par une anomalie de l’hémoglobine. Elle provoque des crises vaso-occlusives très douloureuses. La prise en charge, pluriprofessionnelle, est favorisée par l’intervention d’un réseau.
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Éric Brochard, Auteur ;
Régine Decotte, Auteur
| 2013
Le syndrome de Pierre Robin associe trois malformations du visage et de la bouche, entraînant des conséquences sur l’alimentation, la dentition, le langage et parfois la respiration. Face au manque d’informations sur cette maladie rare touchant un enfant sur 10 000, l’accompagnement par une association facilite l’accès a...
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Linda Lemire, Auteur
| 2013
Le soulagement de la douleur des enfants dans le monde demeure encore fragile et tributaire de croyances et de tabous. La perception de la douleur et la tolérance face à celle-ci dépendent de nombreux facteurs. L’infirmière prévient et soulage la douleur de l’enfant en prenant en compte...
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Nora Bouaziz, Auteur ;
Marie Rose Moro, Auteur
| 2013
Les consultations transculturelles pour adolescents participent de la pluridisciplinarité et de la créativité que requiert la clinique complexe de ceux-ci. Face à un jeune ayant subi un événement traumatique, ce travail psychothérapique restaure et rassure. Il contribue aux étayages nécessaires pour relancer les processus psychiques chez des jeunes souvent ...
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Valérie Loizeau, Auteur ;
Céline Trophardy, Auteur
| 2013
L’intuition du soignant, issue de son expérience, peut être considérée comme une forme d’intelligence dans l’action. Elle est intégrée à la fois dans la position réflexive et dans l’apprentissage sur le terrain, et peut être mobilisée dans toute démarche clinique infirmière. La transmission des ...