Titre :
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Vivre avec... une neurofibromatose de type 1 : tisserr du lien pour affronter ensemble la maladie (2024)
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Auteurs :
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Jean-Michel Dubois, Auteur ;
Laura Fertitta
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Type de document :
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Article : texte imprimé
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Dans :
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La revue du praticien (Tome 74, n°3, mars 2024)
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Article en page(s) :
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p. 308-310
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Langues:
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Français
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Sujets :
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Paramédical (MeSH)
Gliome du nerf optique
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Maladies génétiques congénitales
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Neurofibromatose de type 1
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Récit personnel
;
Troubles de l'apprentissage
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Résumé :
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« Cette maladie rare multiviscérale d’origine génétique a une grande diversité de présentations cliniques. Gliome du nerf optique et difficultés d’apprentissage, à détecter dès le plus jeune âge, sont les complications les plus fréquentes. De nombreuses aides, complexes à organiser pour les familles, sont souvent nécessaires. L’absence de traitement curatif et l’imprévisibilité de l’évolution entraînent stress et inquiétude pour les patients et leurs parents. »
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