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Résumé :
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En fin de vie, le temps est un élément essentiel pour chacun. Pour autant, de nombreux indicateurs soulignent qu’en Wallonie, les temporalités de la prise en charge palliative sont de plus en plus réduites, et que le moment de l’appel à l’équipe de soutien est de plus en plus « tardif » et proche du moment de la mort (FWSP 2018 ; FWSP 2024). Comme le rapporte la Fédération Wallonne des Soins Palliatifs (FWSP 2018 ; FWSP 2024), cette réalité pose difficulté, notamment aux professionnels de seconde ligne, car elle réduit fortement les possibilités d'accompagnement et va à l'encontre des principales recommandations de bonnes pratiques. En vue de mieux comprendre ce qu’en pensent les différentes personnes impliquées dans le processus de la fin de vie et de contribuer, par la mise en lumière de certains phénomènes, aux réflexions favorisant la mise en place de modalités de prise en charge qui s’efforcent de correspondre aux réalités du terrain, le Centre Ressort (Centre de recherche et de formation continue de la Haute Ecole Robert Schuman) a initié un projet de recherche qualitatif et longitudinal. L’objectif de celui-ci était d’interroger l’adéquation des temporalités (de plus en plus réduites) de la prise en charge palliative par rapport aux besoins et aux souhaits des différents acteurs, et ce, à partir de la description d’expériences recueillies dans le cadre d’entretiens auprès de patients, de familles et de professionnels. Ce projet porte sur les multiples processus de décision (ou de non décision) qui traversent la fin de vie, ainsi qu’à la constitution du réseau autour des patients, et aux rôles des différents acteurs dans ce contexte. Entre 2021 et 2023, ont été suivies pas moins de 35 situations impliquant des patients résidant en Wallonie dont le pronostic vital n’excédait pas les 6 mois au moment de l’inclusion dans le projet. L’enquête a pu être réalisée grâce à l’obtention d’un financement de la Fédération Wallonie Bruxelles. Les résultats de celle-ci seront détaillés dans un rapport qui sera prochainement disponible.
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