| Titre : | Anticiper de futures crises : leçons de l’expérience patient mucoviscidose pendant la pandémie de COVID-19 (2025) |
| Auteurs : | Dominique Pougheon-Bertrand ; Audrey Chansard ; Cécile Frenod ; Isabelle Danner-Boucher ; Asma Gabsi ; Sylvie Montcouquiol ; Sophie Thérouanne ; Pierre Lombrail |
| Type de document : | Article : site web ou document numérique |
| Dans : | Santé publique (Vol. 37, n° 1, janvier-février-mars 2025) |
| Article en page(s) : | p. 209-223 |
| Note générale : | https://doi.org/10.3917/spub.251.0209 |
| Langues: | Français |
| Sujets : |
Paramédical (MeSH) Adaptation psychologique ; Capacité de gestion de crise ; COVID-19 ; Mucoviscidose ; Prise en charge personnalisée du patient |
| Résumé : |
Introduction : Les parcours de soins et de vie des patients atteints de mucoviscidose ont été profondément modifiés pendant la crise sanitaire en France. L’expérience patient peut en rendre compte pour apporter des enseignements sur l’adaptation à la crise.
But de l’étude : L’étude collaborative ExPaParM a permis d’analyser l’expérience d’un échantillon varié de patients et d’identifier des changements de pratiques dans des centres de ressources et de compétences (CRCM), dans le but de caractériser les adaptations et les événements déstabilisants vécus pendant la crise, selon une approche systémique. Résultats : Des pratiques d’adaptation ont été identifiées pour minimiser les conséquences de la crise ou maintenir la qualité des soins au plus près des recommandations. Elles concernent le niveau individuel (patient et famille), les soins de proximité, la prise en charge au CRCM et l’organisation hospitalière. Lorsque les répercussions négatives de la crise ont été avérées pour les patients, des facteurs de résilience fondés sur des compétences individuelles et familiales, la relation de confiance avec les professionnels et des réseaux de solidarité informels ont généralement permis de surmonter des situations complexes. Conclusions : Des points forts préexistants à la crise se sont révélés déterminants : la structuration des équipes des CRCM, des ressources numériques, l’éducation thérapeutique des patients et un circuit de diffusion d’informations pour la mucoviscidose. Réduire la vulnérabilité à une future crise passerait en outre par la sécurisation des médicaments essentiels dans la pathologie, l’organisation de circuits hospitaliers protégés et l’existence de plans de préparation pour les patients. |
| En ligne : | https://stm.cairn.info/revue-sante-publique-2025-1-page-209?lang=fr |
Exemplaires (1)
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