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Résumé :
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Ce travail explore la perception des directives anticipées (DA) dans le domaine de l’oncologie. Les DA, reflet de l’autonomie du patient et créées pour permettre l’expression de sa volonté, sont rarement rédigées. Dans cette étude menée à l’institut universitaire du cancer de Toulouse, les patients récemment diagnostiqués d’une tumeur solide ont été rencontrés précocement dans leur parcours de soins pour être informés sur les DA. Par la suite, un entretien semi-dirigé leur a été proposé pour analyser leur vécu de cette rencontre. Ces entretiens ont fait l’objet d’une double analyse qualitative ; la première consistait en une analyse thématique en regard croisé ; la seconde en une analyse lexicale informatisée issue de la statistique textuelle grâce au logiciel Iramuteq®. L’ensemble des entretiens et des résultats ont également été confiés à la lecture d’une psychologue clinicienne en oncologie. Cet article présente les résultats issus de l’analyse informatisée. Trente-sept patients ont pu être informés, 12 ont accepté un entretien semi-dirigé. L’analyse met en lumière plusieurs points de blocage : la complexité des DA ; leur perception comme confrontation à l’idée d’une mort prochaine, générant anxiété et malaise et donc stratégie d’évitement. Ce travail met également en évidence la difficulté de concilier temps du soin, temps d’information et temps de décision. L’information apparaît ainsi essentielle, mais trouver le bon moment reste complexe. En définitive, au-delà du dispositif légal qu’elles constituent et d’une concrétisation à travers un écrit, les DA devraient surtout être considérées comme un moyen d’ouvrir une conversation essentielle sur la fin de vie, permettant de mieux comprendre les valeurs des patients et de renforcer la relation de soin.
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