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Résumé :
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L’espérance de vie des personnes porteuses d’une trisomie 21 ne cesse de s’accroître, alors qu’elles connaissent un vieillissement précoce marqué par des altérations cognitives dès 35-40 ans. Celles-ci pourraient les rendre plus vulnérables au ressenti de solitude. La présente étude, pilote, cherche à mieux comprendre ce ressenti et les éléments liés exprimés par des personnes porteuses d’une trisomie 21 et rapportés par leurs proches lors d’entretiens semi-dirigés. Pour cela, trois adultes de 40 ans ou plus, porteurs d’une trisomie 21, ont participé à cette recherche exploratoire, ainsi qu’un de leurs proches. Les résultats indiquent que, pour les participants porteurs d’une trisomie 21, la solitude se manifeste par un retrait volontaire dénué d’affects négatifs, tandis que les proches observent des comportements suggérant une expérience négative de la solitude. Le thème du deuil est identifié comme une explication commune à la survenue de ce sentiment. Les ressources évoquées pour y faire face comprennent des activités ritualisées ainsi qu’un environnement soutenant. En conclusion, cette étude offre ainsi une perspective systémique du sentiment de solitude des personnes porteuses d’une trisomie 21, soulignant la nécessité de prendre en compte les différences de perception entre les personnes concernées et leurs proches.
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