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Titre :
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Enfants avec des variations du développement génital : quels enjeux éthiques après la loi de 2021 ? (2025)
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Auteurs :
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Nicolas Foureur ;
Scarlett-May Ferrié ;
Martine Gross ;
Danielle Messager
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Type de document :
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Article : texte imprimé
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Dans :
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La revue du praticien (Tome 75, n°10, décembre 2025)
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Article en page(s) :
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p. 1065-1071
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Langues:
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Français
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Sujets :
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Paramédical (MeSH)
Connaissances, attitudes et pratiques en santé
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Consentement
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Enfant
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Éthique
;
Études d'évaluation comme sujet
;
Législation
;
Minorités sexuelles
;
Parents
;
Personnel de santé
;
Personnes intersexuées
;
Stéréotypes
;
Troubles du développement sexuel
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Résumé :
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« La prise en charge en médecine des enfants dits parfois « intersexes » a régulièrement évolué au cours des dernières décennies. La loi de bioéthique de 2021 a cherché à « dépathologiser » ces situations en parlant dorénavant de « variations du développement génital » et en limitant les traitements à une « nécessité médicale » liée aux indications incontournables. Devant cette évolution, le centre d’éthique clinique de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) a mené une étude qualitative dans trois services spécialisés (14 situations incluses, 38 entretiens semi-dirigés avec 17 parents et 13 professionnels) et en observant 14 réunions de concertation pluridisciplinaires nationales (nouveau dispositif où sont prises les décisions médicales par consensus). Les résultats montrent que les positions éthiques des personnes peuvent être opposées, que l’on réfléchisse à partir d’une logique liée à la proposition médicale (comme habituellement en pédiatrie) ou partir d’une logique liée à la demande de la personne concernée (attendre son « consentement »). Plus largement, on assiste à une remise en question du rôle de la médecine vis-à-vis de ce qu’elle qualifie – ou a longtemps qualifié – de handicap fonctionnel, mais aussi de la place des parents en pédiatrie et de la voix donnée à l’enfant ou futur adulte dans les décisions médicales qui le concernent. Ce changement de paradigme impose de repenser le parcours de soins. »
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