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Article : texte imprimé
Marie-Hélène Boucand | 2025« Médecin en neuro-rééducation auprès des personnes touchées par un handicap majeur et plus particulièrement d’un coma, mon expérience professionnelle fut enrichie de la force de vie de tous ces malades qui émergeaient de nouveau à une vie relationnelle. Touchée moi-même par une maladie rare d’origine génét...
Article : texte imprimé
Emmanuelle Chaleat-Valayer ; Amélie Zelmar ; Marie-Hélène Boucand ; Isabelle Perretant ; Monique Bonjean ; Pauline Occelli ; Sandrine Touzet | 2019Objectives: To describe a therapeutic education program for patients with hypermobile Ehlers-Danlos syndrome, called PrEduSED and to evaluate its feasibility and efficiency in terms of satisfaction and impact on disease management in daily life. Methods: Prospective observational study. Evaluation before, after and 6 months after PrEduSED, consisted in: CSQ-F, SF-12, HAD, ...
Article : site web ou document numérique
Marie-Hélène Boucand | 2019Les maladies rares sont individualisées depuis les années 1930-1940. Initialement dénommées « maladies orphelines » suite à la problématique des médicaments orphelins aux États-Unis, elles évoquent le désintérêt, sinon l'abandon, ...
texte imprimé
Il y a un devoir éthique à dire la souffrance, le handicap. Il y a même peut-être aussi un devoir spirituel. Dans tous les cas, il y a un devoir d'humanité. Oser dire ou écrire, oser crier l'inacceptable souffrance, pour témoigner que sa traversée est possible, c'est reconnaître ...
